Er is leven na de Parkinson-diagnose Symposium Parkinson Café Delft en omstreken Dit jaar vieren wij ons tienjarig jubileum. Om dit heuglijke feit te markeren, organiseren wij op 18 mei een symposium. Iedereen die Parkinson heeft, er mee te maken heeft of gewoon geïnteresseerd is, is welkom.  Tijdens het symposium presenteert Bas Bloem, hoogleraar aan het […]

Ons jaarlijkse café waarin hulpmiddelen centraal staan.

Monique Thoonsen heeft sinds enkele jaren parkinson. Ze heeft fysiotherapie en pedagogiek gestudeerd. Daardoor had ze al snel door dat de onhandigheid en het rare gevoel in haar linkerarm een probleem in haar hersenen moest zijn.  Ze helpt nu zorgteams die vragen hebben over het begeleiden van mensen met parkinson, wanneer zij gedrag niet goed […]

Dr Agnita Boon is neuroloog bij het Erasmus MC. Ze is expert op het gebied van de ziekte van Parkinson en in het bijzonder ook parkinsonismen, zoals PSP, MSA en CBS. Bij mensen met een parkinsonisme wordt vaak ten onrechte eerst gedacht aan de ziekte van Parkinson, terwijl het onderliggende ziekteproces wezenlijk anders is.

Frank Schopman (1962) kreeg parkinson op zijn 52ste. Al eerder kregen ook zijn moeder en oudere broer dezelfde ziekte. Hij krijgt te maken met een hele reeks symptomen en wordt uiteindelijk afgekeurd. Hij ontdekt dat je het leven met parkinson als een grote uitdaging kunt zien en wordt actief binnen de Parkinson Vereniging. Centraal staat […]

Slecht zicht beïnvloedt uw dagelijks leven. U kunt bijvoorbeeld de krant niet meer goed lezen omdat de letters lijken te bewegen en verkeersdeelname wordt steeds meer een uitdaging. Daglicht kan u verblinden of tijdens het televisiekijken ziet u beelden dubbel. Veel Parkinsonpatiënten krijgen last van visuele problemen. Visuele klachten bij Parkinson kunnen zijn: droge ogen […]

17 september ging het Parkinson Café weer open met als gast Janneke Schijf, apotheker uit Leidschendam. Wat doet een apotheker eigenlijk. Ze geeft onder andere advies over de inname van levodopa. kijk haar presentatie terug op onderstaand verslag.

Wat is mantelzorg en waar loop je tegenaan als mantelzorger. Sonja Koelewijn gaat in gesprek met de partners van twee van onze leden.

Hans Holtslag, een cabaretier met parkinson, heeft zo zijn eigen blik op de ziekte. Hans komt zijn huidige voorstelling spelen. Dat zal gaan met een lach en een traan.

Capoeira is een Braziliaanse vechtkunst die uniek is vanwege de combinatie van acrobatische bewegingen, muziek, ritme en strategisch gechoreografeerde gevechtstechnieken. Er zijn aangepaste capoeira-oefeningen om tegemoet te komen aan de specifieke behoeften van mensen die lijden aan de ziekte van Parkinson. Deze aangepaste capoeira-lessen richten zich op het verbeteren van motorische vaardigheden, balans, coördinatie en […]

Trudy Bloem komt ons vertellen over iets wat wij de hele dag doen: adem halen. Wist u dat de aansturing van ademhaling bij mensen met de ziekte van Parkinson al vroeg veranderingen laat zien? In de vroege fase leidt dit niet direct tot problemen maar op de lange termijn kan dit leiden tot vervelende complicaties […]

Dorien Bennink, bekkenfysiotherapeut, spreekt over blaas- en darmklachten bij de ziekte van Parkinson. Deze klachten treffen veel Parkinsonpatiënten (40-80%) en omvatten frequent urineren, nachtelijk plassen, onvoldoende blaasbeheersing, intense aandrang, incontinentie, nadruppelen en zwakke urinestraal. Deze problemen worden internationaal aangeduid als ‘LUTS’ (klachten met de lagere urinewegen) en ‘OAB’ (overactieve blaas). In Nederland behoren OAB-klachten tot […]

Janneke den Ouden heeft een ontroerend, soms aangrijpend boek geschreven over haar leven met parkinson: mijnheer P. Hij komt totaal onverwacht als een kwaadaardig metgezel, die haar bestaan omver schopt. Haar dagen en vaak slapeloze nachten worden na hun eerste ontmoeting gekleurd door alle gevoelens die menselijkerwijs denkbaar zijn. Janneke hield een interactieve lezing, boordevol […]

Ook dit jaar kunnen wij een kerstdiner houden. Het dinerbuffet in twee gangen houden we in Partycentrum Onder Ons, aan de Kerkpolderweg 8, 2625 EB Delft Het kerstdiner wordt gehouden op 19 december, waar de inloop 17.00 uur start, het diner is van 18.00 tot 20.00 uur. Voor dit kerstdiner vragen wij een eigen bijdrage […]

Dit onderwerp hebben wij helaas moet annuleren. Wij proberen dit op een ander moment alsnog door te late gaan.

Mensen met de ziekte van Parkinson ervaren vaak blaas- en darmklachten. Blaasklachten kunnen zich uiten in: vaak plassen, in de nacht vaak plassen, heftige aandrang, de wc niet op tijd halen, urineverlies. Darmklachten kunnen zich uiten in obstipatie of juist ontlasting verlies. Ook bij seksualiteit speelt de bekkenbodemspier een rol.  Bekkenbodemklachten kunnen enorm hinderlijk zijn. Bijvoorbeeld: Sommige mensen […]

Heeft u een creatieve hobby, bijvoorbeeld tekenen, schilderen, modelbouw, schrijven, kaarten maken, handwerken, fotograferen, of iets anders?Wilt u daar iets van laten zien of over vertellen? Wellicht kunt u anderen inspireren. Meld u dan aan bij Irma Scheurink, per e-mail irma.scheurink@kpnmail.nl of telefonisch 06-22493000.

Orthostatische hypotensie betekent letterlijk een lage bloeddruk bij staan. Veel ouderen hebben last van duizeligheid. Dit uit zich door verschillende klachten, van zich niet lekker of licht in het hoofd voelen, tot onzekerheid bij het opstaan en lopen en angst om te vallen.  Orthostatische hypotensie wordt onder andere veroorzaakt door aandoeningen van het zenuwstelsel bijvoorbeeld de ziekte van Parkinson.

Parkinson veroorzaakt veel meer dan motorische problemen alleen. De ziekte kan verschillende oorzaken hebben, iedereen heeft een andere combinatie van klachten, en de één ervaart heel andere bijwerkingen dan de ander.
Het ProPark programma gaat op zoek naar patronen waarmee artsen in de toekomst kunnen voorspellen welke behandeling voor wie zal werken, wie gevoelig is voor bepaalde bijwerkingen, etc., zodat een behandeling op maat mogelijk wordt. Van Hilten sprak hier november 2019 ook over in ons café. Dat was aan het begin van ProPark. Inmiddels is het project van start gegaan.

Wist u dat zo’n acht op de tien parkinson patiënten stikklachten heeft. Slikken blijkt een complexe beweging te zijn, waar onder andere de tong, slokdarm, en strotklep juist getimed samen moeten werken. En Parkinson helpt hier niet bij. Marjolein Zomerdijk kan hier van alles over vertellen.

Ook dit jaar komen weer een aantal bedrijven diverse hulpmiddelen presenteren die het leven van de parkinsonpatient weer wat kunnen veraangenamen.

Met Parkinson medicijnen heb je vaak ook last van obstipatie en heb je problemen met slikken. Lianne Post en Esther den Boogert, beide diëtist gaan het hebben over voeding bij Parkinson en zullen speciaal aandacht besteden aan het verband met medicatie, obstipatie en slikken.

Dat bewegen niet saai hoeft te zijn bleek vandaag weer eens. Bewegen op het ritme van salsa-klanken gaat bijna als vanzelf. Een goed begin van het jaar, zeker toen er ook nog bubbels werden geschonken.

Na de corona-jaren willen we dit jaar weer een kerstdiner organiseren. Het diner wordt gehouden op 20 december van 17.30 tot 20 uur. Alle informatie vindt u op deze pagina.

Petra ten Bosch en Marjan Overdiep komen ons vertellen en hopelijk ook laten merken wat yoga kan betekenen voor mensen met de ziekte van Parkinson. Daarmee zullen ze ongetwijfeld ook een aantal misverstanden over yoga aanpakken.

18 oktober komt Ysbrand van der Werf een presentatie houden over slaap en slaapproblemen.  Prof. Ysbrand van der Werf onderzoekt gedrag, cognitie en slaap aan Amsterdam UMC. Hij richt zich daarbij vooral op de ziekte van Parkinson. Zijn grootvader had Parkinson, mede daardoor is hij hersenwetenschappen gaan studeren en daarna terechtgekomen bij onderzoek rond de […]

Jolanda is sinds 2003 werkzaam als revalidatiearts bij Basalt. Zij ziet vooral patiënten met neurologische aandoeningen en haar specifieke aandachtsgebied ligt bij multiple sclerose en de ziekte van Parkinson. Binnen een team van gespecialiseerde therapeuten, kijkt zij naar de patiënt als geheel en niet alleen naar de klachten. In overleg met de patiënt kan ze […]

De ziekte van Parkinson zorgt ervoor dat mensen kleiner gaan bewegen, maar vaak denken dat ze nog normaal bewegen.Door intensief te oefenen volgens de LSVT-BIG methode vindt er neurorestauratie plaats, waardoor groot bewegen automatiseert naar alle handelingen in het dagelijks leven zoals aankleden, in en uit de auto stappen en lopen. Het uitgangspunt van LSVT-BIG […]

Aandacht voor het boek Ommetjes in het Parkinsonbrein.

Kickboksen, Boksen, Dans, Ballontennis, Tafeltennis,
Cross-fit Parcours, Sjoelen, Jeu de Boules, Power Moves.

Het kerstdiner 2021 kon door Corona helaas niet doorgaan. We wilden het diner niet afblazen, maar verschuiven naar een Corona-vrij moment. Dat moment is nu gekomen, en wel op 21 mei a.s. van 16.00 – 18.30 uurOns Parkinson Café hield die dag zeven jaar eerder de openingsbijeenkomst, dat kunnen we dan mooi vieren.Als je je […]

Na de algemene ledenvergadering van de Parkinson Vereniging Dorien Bennink een interessante presentatie gegeven over blaas- en ontlastingsproblemen bij Parkinson.

‘Zet je brein in beweging’
De Ronnie Gardiner Methode (RGM) is een vrolijke, gestructureerde, multi-sensorische oefenmethode voor de hersenen, waarbij ritme en muziek worden ingezet om beweging, spraak en cognitie te stimuleren. Doordat er meerdere hersengebieden tegelijkertijd geactiveerd worden (o.a. zien, horen, motoriek, spraak, geheugen) is het een enorm sterke manier om de conditie van de hersenen te verbeteren.

Neuroloog Anne van der Plas komt ons vertellen over nieuwe inzichten nieuwste inzichten en vooruitzichten.

Stoelen, bedden, schoenen, grote en kleine handige zaken die het ons wat makkelijker kunnen maken.

Het boek “De Parkinson Pandemie” is afgelopen najaar uitgekomen. Neuroloog Jorrit Hoff is, naast Bas Bloem, mede-auteur van de Nederlandse versie.
Jorrit komt vertellen over dit boek, waarin onder anderen de geschiedenis word beschreven van Parkinson. Van een paar mannen in Londen, eind 19e eeuw tot de steeds groter wordende groep nu. Zijn er oorzaken gevonden, en hoe staat het met de oplossingen?

Veel mensen met de ziekte van Parkinson ervaren klachten in het denken, zoals moeite met plannen of moeite om de aandacht bij het werk te houden.
Tim van Balkom heeft onderzoek gedaan naar training als mogelijke nieuwe behandelmethode.
Daarvan zijn inmiddels resultaten bekend en dinsdag 16 november komt Tim ons daarover bijpraten.

Wie is de expert, de zorgverlener of de patiënt? Een verhaal over pillen en bewegen.Vaak krijgt iemand die Parkinson heeft pijnmedicatie voorgeschreven die de werking van Parkinson-medicijnen negatief beïnvloeden…

Ongeveer de helft van mensen met Parkinson ervaart dagelijks pijn. Deze pijn wordt niet altijd aan Parkinson toegeschreven. Terwijl er toch vaak een relatie is
Bewegen heeft een aantoonbaar positief effect op het verloop van de ziekte, Bewegen dus!.Voor diegene die niet van bewegen houd, heeft Trudy een oplossing, die te maken heeft met de plaats van de hometrainer…

Paulus Bakx komt vertellen over inbreng vanuit de Parkinson Vereniging bij wetenschappelijke onderzoek. Een kijkje in de onderzoeks-keuken aan de hand van voorbeelden.

Het Parkinson Praathuis gaat weer open. 9 juni gaan we proefdraaien, vanaf 23 juni gaan we volledig open. We gaan zelfs weer samen koken en eten.
Uiteraard houden we ons aan de dan geldende corona-regels, afstand houden en mondkapjes dragen hoort daarbij. Net als vooraf aanmelden. Dit kan via deze link.

De 23ste juni is als vanouds van 10:30 tot 13.30 uur in Abtswoude Bloeit, Aart van der Leeuwlaan 332, 2624 LJ Delft

De afgelopen jaren hadden we met het hele café een gezellig kerstdiner.Helaas is dat dit jaar niet mogelijk. Om elkaar toch nog even te zien en te spreken houden we dinsdag 15 december, een online bijeenkomst,. U kunt allemaal thuis meedoen via uw PC, laptop, tablet of iPad.

Studenten van Virgiel helpen ons weer met een bijeenkomst via Zoom, en Frank van Stralen en Hans Roode maken weer een video die hier direct na de bijeenkomst is te zien.

Op 15 december gaat u tussen 19:45 en 20:00 uur naar onze website en klikt daar de link voor onze jubileum-bijeenkomst. Als Zoom goed is geïnstalleerd, opent dit automatisch een venster met Zoom.
Doet u mee? Maak verbinding via deze link.

Nog geen Zoom geïnstalleerd? Kijk dan hier hoe dat gaat. En gebruik deze testlink.